#22 | Qual a importância do diagnóstico tardio para pesquisadoras e professoras neurodivergentes?
“Prego que se destaca é o primeiro a ser martelado”, mas às vezes martela também!
Há alguns anos, fui convidada a apresentar a minha pesquisa de mestrado numa atividade de extensão sobre quadrinhos. Pra além da deselegante atitude de eu ter extrapolado o tempo (não percebi a vibração da minha pulseira!), a experiência me proporcionou um momento de conversar sobre super-heroínas Negras da Marvel (Quiangala, 2017) de forma leve e com toda aquela paixão pela teoria.
Era um auditório pequeno, bem novinho e iluminado, no subsolo do Instituto Central de Ciências da UnB. O público era jovem adulto, diverso, descolado e com preocupações estéticas bastante agudas, a meu ver. Quando passei do corredor para a frente da sala, ouvi um grupo de “meninas malvadas” versão outsiders dissecando o meu look, atento a cada elemento “errado” na composição; achei um pouco engraçada a hostilidade - e até peguei algumas dicas!
Já lá na frente, a massa de gente distinta parecia jovem, descolada e, embora fossem todas muito diferentes, nenhuma face se destacou, a princípio… até o instante em que meu olhar chegou ao fundo, e vi um rosto específico chamar a minha atenção. Na última fileira, havia um rapaz pequeno, de óculos de grau, camisa polo branca com listras horizontais grossas e uma expressão neutra no rosto.
No final do evento, que eu fatalmente atravessei por ter falado mais1, algumas pessoas vieram conversar comigo sobre pesquisa e, dentre elas, o tal rapaz. A voz e o jeito de falar atarracados me despertaram interesse, quando ele se apresentou e disse que estava escrevendo um trabalho sobre o quadrinho A diferença invisível (Caroline; Dachez, 2017)2. Continuei ouvindo, com atenção, quando ele disse que era autista e completou com “apesar de não parecer”, porque “estava fazendo masking”3.
Disse a ele que também sou autista, mas expliquei que, no meio daquele mar de gente, ele havia me chamado a atenção: “a gente se reconhece, é a dupla empatia!”. O rapaz ficou petrificado e repetiu com a voz robótica, que ele finge muito bem e que não parece autista. É claro que respeitei o momento e não contrariei a fala, até porque ele parecia bem arrasado por ter sido reconhecido, “apesar de pagar tão caro se furtando de falar dos seus hiperfocos” que, se me lembro bem, eram robôs como representação estética de pessoas autistas.
De cara, a chateação dele me ensinou sobre os diferentes estágios da aceitação. Entendi que, embora algumas pessoas interpretem o diagnóstico como um caminho de libertação, de desenvolver ferramentas de autocuidado e de se atentar à responsabilidade com o outro, há diferentes estágios no processo. E vale pontuar que até mesmo a aceitação não é estável; do mesmo jeito que passamos por negação, reconhecimento, dúvida e outras fases, a experiência contraditória de “nem parecer laudada”, mas ser tratada como laudada faz com que duvidemos de nós mesmas ou que desejemos parecer “normais”4.
De fato, se os traços autísticos ou de TDAH fazem parte de características humanas em geral, por isso é fácil pra uma pessoa desavisada reforçar pra esse rapaz que ele “parece normal” ou que “todo mundo é assim”, ou seja, que não faz diferença ter um diagnóstico. Entretanto, o que muitas pessoas não compreendem é que há prejuízos no modo como as características são vivenciadas por determinados indivíduos. Por exemplo: o rapaz em questão era uma das poucas pessoas no auditório que estava fora de um grupinho e, naquele contexto de expressão por meio de roupas diferentes da norma, o único que se esforçava para parecer “normal”, na contramão dos demais.
Nisso, eu me lembrei da Kaoru dizendo que “prego que se destaca é o primeiro a ser martelado”. Porém, por sorte, quando ele se surpreendeu e disse que eu não parecia autista, pude dizer que “pareço sim”. A minha sensação de ser uma Carrie, a Estranha (King, 2022), melada de sangue que o diga!
Conceituando o armário de vidro e o juízo de valor
Geralmente, uma criança queer/dissidente/LGBTQIAP+ é identificada pelas pessoas muito antes de ela mesma compreender e expressar o seu gênero e sexualidade. Isso se deve ao fato de vivermos sob a égide de normas bem definidas dentro dum sistema que conecta sexo biológico e gênero. Assim, a tendência convencional é considerar sexo biológico e gênero “mulher” como “naturais” e “nomais”, desde que alinhados com performances de gênero ligadas à heterossexualidade e à procriação. Entretanto, as descontinuidades entre o sexo e o comportamento que se espera de alguém evidenciam o quanto a convenção foi criada socialmente, não pela natureza (Butler, 2003).
A psicóloga Nick Walker (2021) explica que um rapaz autista dentro dos padrões estabelecidos, por ter movimentos corporais involuntários (stimming, por exemplo), acaba performando o gênero de forma diferente do que é socialmente esperado; ela usa como exemplo o movimento das mãos, “esmunhecando” como uma marca visível, corporificada, do autismo em determinados sujeitos. A partir dessa percepção da existência corporificada (portanto generificada) do autismo e da neurodivergência em geral, ela define o termo neuroqueer em seu livro Neuroqueer Heresies: Notes on the Neurodiversity Paradigm, Autistic Empowerment, and Postnormal Possibilities.
Esse paralelo, feito pela Walker (2021), evidencia algo que geralmente é ocultado: a relação entre gênero e deficiência. A discussão é muito importante, complexa e, provavelmente, vai aparecer com profundidade noutra edição desta news, mas por ora, essa conexão tem em vista refletir sobre o conceito de “armário de vidro”.
Do mesmo jeito que grande parte das pessoas LGBTQIAP+ são identificadas pelos outros antes mesmo de reconhecerem a si mesmas, as neurodivergentes tendem a ser apontadas como “diferentes”, pessoas que “têm algo” ou “algum problema”. Por mais que faltem nomes (hoje em dia as pessoas razoáveis evitam falar certos termos em voz alta), a noção hierarquizada do normal como “melhor que” o diferente (insira aqui qualquer dissidência, em especial os corpos-mentes5 deficientes) persiste até nos ambientes mais amigáveis e autointitulados revolucionários.
Uma prova real disso é notável quando pessoas bem legais percebem que “tudo bem alguém ser” ou ter “amigo que é” (insira aqui a dissidência), mas a superioridade aparece a partir do sentimento de alívio por “não ser”. E esse alívio, nada mais é que uma face da tolerância. Já a tolerância deveria ser reservada para sapatos apertados; para filas longas que não avançam; para sabores que não lhe apetecem, jamais pra pessoas. Pessoas devem ser respeitadas, acolhidas e percebidas em suas múltiplas camadas.
Fato é que os movimentos espontâneos com a mão ou “não saber onde pôr a mão” em poses pra foto, bater o pé repetidamente, fazer ruídos, dancinhas da vitória e tantas outras movimentações incomuns são formas de viver o corpo (corporalidade) que fogem ao esperado, formas que se destacam do convencional e revelam aspectos do sujeito de que ele nem sempre se dá conta. Às vezes, gestos espontâneos são vistos como “ridículos”, quando são na verdade uma forma de expressão.
Nesse momento em que seu corpo se move livre, é o instante no qual o esforço de esconder suas características vai abaixo; eis o armário de vidro: a sensação de estar arrasando no disfarce enquanto todo mundo percebe que “o rei está nu”, mas, por cortesia (ou indiferença), não fala nada. Uma situação constrangedora do tipo “tem batom no dente” (Monte; Brown, 1998) é o que separa as pessoas que gostam da gente das demais.
O armário é um sinal de violência sempre, e ninguém permanece num armário senão por vergonha, culpa ou medo. E é justo sentir tudo isso, porque ser diferente da norma tem custo e tem risco. Então sim, muitas vezes, ir voluntariamente para o armário é uma tentativa desesperada de autopreservação; de escapar da mira, de evitar o “banho de sangue”. O problema é que a transparência torna o gesto inútil, porque o armário não apenas revela o que se deseja ocultar como também levanta e expõe ainda mais, como uma vitrine suspensa.
O juízo de valor que cria a necessidade do armário. Ninguém que conhece as agruras da diferença quer ser visto como pouco inteligente ou como inteligente demais, porque tanto a falta como o excesso escapam da medida da suposta normalidade. E quem frequentou o ensino fundamental sabe bem: escapar da normalidade significa “martelada”. Então sim, o instinto de esconder a dificuldade, a falta, o excesso, as emoções negativas, a intensidade ou falta de energia serve pra ficar o mais baixo do radar possível de consequências desagradáveis. Mas os prejuízos, “quem tem, sabe” (Transo, 2024)6.
Existem camadas que encobrem a fuga da norma, como o pertencimento racial, a classe e a sexualidade mais próximas do centro, claro. E essa é a armadilha: apegar-se a privilégios para tentar apagar as marcas (o que homens e as pessoas brancas geralmente fazem mais, como o moço da Annedota) reforça o estigma, a opinião equivocada de que ser neurodivergente e ter deficiência é algo ruim (ou bom só quando no outro).
“E a indústria farmacêutica?”, bradam os sujeitos que tentam ser mais conscientes da realidade capitalista. “E os mais de oitenta por cento de deficientes desempregados?”, eu pergunto de volta. Isso é papo pra outro dia! Continuando.
Tomando a si como referencial, o sujeito que se tranca no armário de vidro busca proteger-se a qualquer custo do constrangimento e de outras formas de violência. Mas se a pessoa for professora, esse armário de vidro também custa alto para alunas, alunes e alunos que podem ter que lidar com variações de humor, desorganização e situações complicadas pela “falta de filtro” e reatividade. Já no campo de pesquisa, a mentalidade rígida, apego excessivo aos resultados ou a dificuldade pra se relacionar podem arruinar o seu trabalho. Na extensão, nem se fala.
Antes de prosseguir, cabe ainda explicar que neurodivergência é diferente de neurodiversidade (Walker, 2021)7. Considerando o paradigma da neurodiversidade, a diferença de funcionamentos neurológicos é um fato biológico e a variação neurocognitiva é infinita no espectro humano. Neurodiversidade abarca todos os funcionamentos, inclusive do normopata ou neurotípico, como a raça inclui branco (afinal a norma faz parte da diversidade) (Walker, 2021).
Já o termo neurodivergente, cunhado pela ativista Kassiane Asasumasu, corresponde a uma neurominoria. Para um uso adequado do termo, é necessário considerar que haja um grupo com a mesma neurodivergência, que ela seja inata e entrelaçada à personalidade, além de patologizada e discriminada (Walker, 2021). As neurodivergências menos estigmatizadas estão relacionadas à percepção moral de “ingenuidade”, “inteligência” e “disciplina”, no senso comum, enquanto as estigmatizadas geralmente são classificadas como “transtornos de humor” pelo paradigma médico. Então sim, um funcionamento alinhado à norma é uma forma de privilégio (Walker, 2021).
Em termos gerais, todo cérebro é diferente, claro. Uma das formas de negação que psicanalistas chamariam de resistência começa com essa ideia. Pra quem consegue ir além de tampar o sol com a peneira, podemos reconhecer que os funcionamentos a partir do paradigma da neurodiversidade focalizam a consequência social da diferença neurológica. Uma pessoa disléxica precisa de acomodações específicas pra performar bem numa prova de redação, ao escrever a sua dissertação ou tese. O que acontece caso não levem em consideração esse funcionamento? Imagina ser obrigada a escrever no quadro da sala de aula do “terceirão” do ensino médio.
Note que pessoas disléxicas podem escrever textos literários incríveis. Octavia Butler (2020) e Samuel Delany (2022) são exemplos positivos, mas é óbvio: sem suporte, a chance de sucesso é bem reduzida!
O armário de vidro parece funcional porque muita gente acredita que o autismo é uma “diferença invisível”. Essa ideia deriva da separação conceitual do corpo e da mente; mas o que há de invisível na necessidade de autoestimulação? Todo mundo está vendo que é queerzar; o que nem sempre é visível é o quanto as emoções cansam tanto que o pensamento acelerado causa desregulação térmica, movimentos involuntários, cansaço e colapsos (meltdown), mas quem vive sabe.
Então, se todo mundo está vendo, sair do armário pode garantir acesso a acomodações. Acomodação é como uma rampa que dá acesso a outro patamar. Quando defendemos o nosso direito à acomodação, também lutamos pra garantir o de outras pessoas. E esse é um dos problemas do armário de vidro: por mais que defendamos os direitos do outro, estamos largando a mão e apontando pra diferença que “graças a Deus não tenho”.
E ainda tem a tal da vergonha alheia.
Tudo te incomoda
Uma sala de aula cheia, quente e barulhenta é uma receita para o colapso pra qualquer pessoa, mas pra quem tem mais sensibilidade aos estímulos, isso beira o inferno. No meu caso, o barulho parece rasgar os meus tímpanos e, por incrível que pareça, lembra muito a infecção de ouvido da infância ou ser alvo do Raio-X da Mileena e das suas adagas, no Mortal Kombat XL (Warner Bros, 2019). Outras pessoas podem ter menos sensibilidade (hiposensibilidade) ou mais (hipersensibilidade) a esse estímulo em particular, mas independentemente do estímulo, a questão é o transtorno que causa na vida. Sentir enjoo com aromas, sabores, texturas visuais ou tateis, enfim.
Como pesquisadora num congresso, talvez um feedback com comentários críticos lhe pareça um conjunto de ofensas e de esvaziamento do seu valor pessoal. A intensidade como é sentida essa sensação (ou da caneta vermelha, ou do seu look) pode gerar um sofrimento tão grande que talvez você se torne monotemática, presa naquela situação, ruminando. E pior: certas pessoas vão achar frescura, falta de resiliência, infantilidade e até argumentar que “na época delas não era assim”.
Esses dois exemplos, de hipersensibilidade sensorial e de sensibilidade à rejeição acima, mostram que é possível seguir vivendo sem nomear o desafio, mas que ele não deixa de existir se ignorarmos (tipo a gravidade, a rotação, a translação…). E sério: o papel em si (diagnóstico) não muda a vida propriamente, minha intenção não é incentivar o “mercado de laudos”, mas uma busca por autoconhecimento.
Quem quer parecer normal vai antes entrar na sala barulhenta e gritar, em vez de usar um abafador de ruídos. Vai reagir à crítica se defendendo, mesmo sem estar sob ataque, em vez de anotar as sugestões e refletir. São formas de lidar, mas os prejuízos para o indivíduo são imensos. A longo prazo, essa gritaria e conflitos tendem a se intensificar. Então, vem a mentalidade rígida e dificulta ainda mais as relações, aumentando o risco no emprego e dificultando promoções na carreira. Isso sem contar com o fato de ser mais difícil “ter uma carreira”.
Quando somos pessoas atípicas, tudo, quase tudo e muita coisa nos incomoda. Pensar rápido demais causa desconforto, sentir “demais”, ser interpretada como alguém “sem emoções” e outras coisas. Incomoda tentar ter amizades, relacionamentos românticos e simplesmente não conseguir. Culpar a si mesma por coisas que poderiam ser trabalhadas rouba tempo e vira uma bola de neve, porque incomoda a placa fora do lugar, a mudança de planos em cima da hora, a quebra de combinados, a dificuldade pra lembrar duma palavra na hora crucial, uma frase atravessada aqui e ali...
Até aí, é uma questão de autocuidado, de responsabilidade com a própria saúde física e mental. Nesse ponto, o armário de vidro só causa prejuízos pro indivíduo em questão. Mas, vivendo em sociedade, se você sofre em solidão e produz, a máquina capitalista vibra. Nesse caso, o inferno são realmente os outros.
Mas se o desejo de “parecer normal” impede de tomar qualquer atitude para viver melhor, desde a terapia até a medicação, bom, como professora e pesquisadora temos a receita pronta para uma vida bem difícil.
Na minha experiência na universidade, já observei que há muitas causas para o abandono de orientandas e orientandos. Muitas delas são apenas falhas éticas. Contudo, é muito comum ver professoras que tentam manter a vida bagunçada fora do requadro e, com essa correria, deixa muita gente pra trás. Na ordem de prioridade, a iniciação científica, etapa que talvez precise de maior atenção, é a primeira a se perder; depois o mestrado. Por fim: quem tá no doutorado, a pessoa que abandona pode justificar que está dando espaço e estimulando a autonomia.
Você também incomoda
As pessoas geralmente não esquecem de situações em que nós colapsamos, ainda mais quando é uma explosão com elas. O silêncio quando um professor grita em sala de aula nem sempre é sinal de respeito. Por mais razão que tenha, o descontrole evidencia tudo ao mesmo tempo: os problemas estruturais, as condições de trabalho, uma turma difícil e um dia muito ruim.
O que existe é a cortesia de não jogarem a situação na nossa cara. É comum que pessoas que gostam da gente percebam todas as nossas atitudes “inconvenientes” (porque somos adultas) e deixem pra lá. Nesse sentido, permanecer lacrada no armário de vidro faz com que deixemos as pessoas com toda a responsabilidade por nossas ações, transferimos os nossos prejuízos para quem mais gosta da gente - como disse Lavoisier, nada se perde. Neste caso, o conforto do armário de vidro gera desconforto pra quem vive ao redor.
Entretanto, quanto mais alguém se importa conosco, mais honesta a pessoa será sobre o que fazemos de inconveniente e sobre os momentos em que estamos achando que estamos ar-ra-san-do no masking ou entendendo tudo e, na verdade, interpretamos a piada.
Cada um escolhe ficar com o batom no dente ou contar com a compaixão de alguém bem-intencionada que dirá, numa boa, que “tem batom no seu dente”. Em sala de aula e nos ambientes de pesquisa, o custo disso pode ser alto, mas resta à pessoa adulta neurodivergente escolher tampar o sol com a peneira, sofrendo e causando sofrimento, ciente disso, ou responsabilizar-se por si mesma e pelo prejuízo que causa aos outros.
Observação: é claro que esse tema tem nuances, mas acredito que entender a pessoa deficiente como pessoa, dentre muitas coisas, significa refletir sobre o sentido de agência e de responsabilidade. Sendo pessoas adultas, sim, neurodivergentes, nós precisamos reconhecer nossos direitos, mas nossos deveres também.
[SEMANA #22] ATUALIZAÇÃO SOBRE A PESQUISA
Essa semana estive escrevendo o artigo sobre um clipe da Doechii. Também andei pensando que, durante algum tempo, o recorte de obras brasileiras contemporâneas que eu tinha que ler era uma amostragem de: a) romances sobre gente branca num bloqueio criativo, b) lésbicas brancas que se apaixonam por bissexuais Negras com olhos verdes e c) gente branca sendo branca. Essa amostragem me trouxe uma ou outra referência literária interessante, mas me chamou a atenção a respeito da representação do trabalho. Enquanto a protagonista branca fica horas sentada, performando o bloqueio, alguém cozinha, limpa e arruma a bagunça que fica pra trás de um ato não criativo. Geralmente, nessas obras, as trabalhadoras essenciais são negras (sem olho verde e sem sexualidade). Entao, ler romances como Oceanïc (Souza, 2020) e The maid and the crocodile (Ifueko, 2024), além dos trabalhos de Ana Paula Maia (2017), me levou a refletir sobre a representação do trabalho “braçal” na literatura; a sintonia com o real que a fritura no início do romance de Wald (Souza, 2020) mostra o trabalho no fast-food como algo digno sem ignorar o aspecto estrutural que leva o personagem (negro e gay) a essa função. A denúncia do sistema prisional como uma extensão da colonização em Assim na Terra como embaixo da Terra (Maia, 2017) é poderosa e dolorosa (Quiangala, 2024). Small Sade que gosta de limpar (Ifueko, 2024). E por que isso é importante? Porque conjuradoras na vida real muitas vezes são mulheres que transitam entre um lugar central em sua comunidade devido à função religiosa e o “mundo exterior” de fontes de renda menos prestigiadas. Tem algo aí sobre o qual preciso pensar mais, pois desejo escrever!
O QUE ESTOU LENDO/ASSISTINDO/OUVINDO/JOGANDO
Lendo: Black Girl sorcière (Deana, 2025) e Make Revolution Irresistible: The Role of the Cultural Worker in the Twenty-First Century (Tillet, 2015).
Assistindo: o primeiro episódio do documentário Ladies First - mulheres no hip-hop (Netflix, 2023)
Ouvindo: Taurus (Duquesa, 2023), What it is? (Versions) (Doechii, 2023), Coven Music Session, Vol. 1 (Doechii, 2019) e Hard Core (Kim, 1996).
CONJURADORA OU COCODRILO?
Crocodilo gigaaante!
Deinosuchus schwimmeri é um parente distante dos jacarés atuais, que viveu entre 83 e 76 milhões de anos atrás na América do Norte. Com cerca de 9 a 10 metros de comprimento e uma mordida poderosa, esse animal ocupava o topo da cadeia alimentar nas áreas alagadas que margeavam o antigo mar interior que cortava o continente. Esse esqueleto gigante reconstruído em tamanho real ganhou essa semana!ERROS TAMBÉM NOS ENSINAM
Saiba que essa conversa só existe porque você também está aqui comigo. Então, se você também pira, erra, experimenta e se interessa por pensar em questões de pesquisa, artes, conjuração ou escrita acadêmica fora da sua cabeça, compartilhe suas dúvidas, angústias e notas para mantermos o diálogo dinâmico! Vai que isso te ajuda, me ajuda e nos eleva como comunidade? Se essa conversa fizer sentido, entre na conversa e considere também espalhar a palavra por aí com gente que também sente angústia ou morre de medo de escrever textos acadêmicos ou de fazer pesquisa! Ah, e se você gostou de algo em particular ou gostaria de sugerir um tema, ficarei contente em saber mais sobre isso! Sei que estou em falta com vocês, mas prometo responder os comentários! Não desista!
Obrigada pela leitura.
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Mas daí eu aprendi novas estratégias para não passar essa vergonha de novo!
Embora muita gente comece a ler sobre autismo a partir desse quadrinho, é importante frisar que ele é um tanto problemático. Sempre recomendo porque vejo valor nele, inclusive porque a linguagem de HQ traduz bem algumas experiências. Entretanto, o fato de a obra utilizar um vocabulário desatualizado contribui para a continuidade de noções distorcidas sobre autistas mais ou menos funcionais, inteligentes etc. A obra poderia contribuir muito mais se tivéssemos uma nova edição com textos adicionais que contextualizassem o novo vocabulário e outras questões
Masking (mascaramento) é uma estratégia de sobrevivência desenvolvida por pessoas autistas para ocultar as suas características “diferenciadas”. Há cientistas que discordam desse termo, preferindo atribuir um significado de mimetização à tentativa de se misturar.
Uso aspas pra evidenciar que não existe normalidade. O que se considera “normal” é apenas convencionado socialmente pelas camadas detentoras de poder. Geralmente, ser diferente não é um problema do indivíduo, o que pesa é o preço que se deve pagar por não entrar nas formas.
Nick Walker (2021) usa esse termo pra explicar que a dicotomia corpo versus mente não faz sentido.
Embora a expressão “ter autismo” não seja recomendada, acho essa frase do personagem autista no documentário Transo uma síntese e tanto. Quem conhece os prejuízos, o sabor de destoar, sabe. No meu caso, que já fui chamada de “rainha das notas de rodapé”, posso reivindicar o título de autista explicativa-explication-Annedotas sem problemas.
Neurodivergente é diferente de neurodiverso! (Walker, 2021).
Anne, que texto incrível. Destaco especialmente o quanto foi importante ler a parte da diferença entre neurodiversidade e neurodivergencia, para além da explicação do armário de vidro! Enquanto lia o texto, foi como se eu fosse me sentindo descoberto no armário de vidro e ao mesmo tempo que estivesse avisando sobre o batom no dente. Salvando aqui pra reler outras vezes!
Te amo Anne!